Morelia, Mich. | Acueducto.- En diversos medios de comunicación, así como en redes sociales se da cuenta de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se suscita cada último día del mes de febrero.
Se establece que dicho día se celebra con el objetivo de dar visibilidad y concienciar sobre las patologías más desconocidas que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, al igual que solidarizarse y respaldar a las personas que las padecen para facilitarles su diagnóstico y tratamiento.
Indican que las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población: a día de hoy, casi el 8% de la población mundial las padece elevando el número de afectados a más de 300 millones de personas.
Y que se consideran ‘raras’ cuando afectan a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de cinco por cada 10.000 habitantes.
Las enfermedades raras también son conocidas como enfermedades huérfanas debido al desconocimiento que las rodea. Presentan una serie de síntomas particulares que pueden ser muy variables dependiendo de la persona a la que afecte y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.
El diagnóstico en ocasiones se complica, tanto por el desconocimiento alrededor de una determinada patología como por la falta de especialistas o la dificultad a la hora de localizarlos.
Las cifras nos revelan que hay más de 6.000 enfermedades raras identificadas y que estas afectan ya a más del 8% de la población mundial. A día de hoy, se sabe que el 72% de estas patologías son genéticas y que el 70% de ellas empiezan a desarrollarse en la infancia.
Entre las ‘patologías huérfanas’ más comunes se encuentran: miastenia gravis, ataxia de Friedreich, paraparesia espástica hereditaria, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), linfangioleiomiomatiosis, esclerosis sistémica, epidermólisis bullosa distrófica, quiste de Tarlov, síndrome de Arnold-Chiari y el síndrome del aceite tóxico.
