Morelia/Vianey J. Cervantes
Frente a un gobierno que se levanta el cuello en orgullo del apoyo a las personas con capacidades diferentes, y al finalizar la firma del convenio para la Cruzada Michoacán Incluyente, que busca detener de una vez por todas, la discriminación en el estado, me topó con la realidad de golpe, justo frente a mí.
Marivel Lagunas, una mujer de ojos claros y un dolor profundo, asistió a esta cruzada, no por admiración a la firma, sino por impotencia de ver al gobierno realizar estas acciones mientras abandona otros sectores, igual de importantes.
Ella tiene una hija de 19 años que padece una discapacidad total, el Síndrome de Rett, un trastorno en el desarrollo neurológico que afecta, prácticamente, solo a mujeres y niñas. Se trata de una enfermedad que ocasiona cierto nivel de autismo, la niña parece tener un crecimiento normal hasta cierto punto, cuando comienza a perder el control de sus manos, disminuye el contacto visual, pérdida de masa corporal (hipotonía) y apraxia, la incapacidad de realizar funciones motoras, entre otros síntomas.
“Mi hija no camina, no habla, se alimenta con sonda…y no me pueden dar apoyo. El que digan que no hay discriminación, es una mentira”. Sus ojos se llenan de lágrimas al hablar sobre su hija, me muestra una foto de dice que el gobierno no la apoya porque es mayor de 15 años, ya que las becas que otorga el gobierno es para niños de 0 a 16 años, y mayores de 65 años. ¿qué pasa con toda esta población, entre esos años?
“Yo no pido que me mantenga el gobierno, que me den trabajo para que yo pueda solventar los gastos”; Marivel trabaja en ventas, y argumenta que su salario no es fijo, por lo que pide que se hagan excepciones en ciertos casos, “no entiendo en qué se basaron para discriminar a las personas en esa edad”.
Se nos acerca una conocida de Marivel, una mujer de sonrisa grande que paseaba por la sala al lado de su hija Renata, quien vestía completamente de blanco y padecía autismo, y a quien llevaba de la mano e incluso en la espalda, situación que solo era posible por la delgadez de Renata.
“Su hija es también de custodia total, ¿dime cómo va a trabajar con la niña así?”
Y los gastos son muchos, pañales, alimentación especial, medicamento… apenas el domingo dos de abril se realizó una marcha por el Día de la concientización del Autismo, y fue una participación casi nula la que se logró. Alma Delia Santoyo, mamá y presidenta de una asociación civil, pionera de las marchas de Autismo en Morelia, desde el año pasado, afirmó que en Michoacán hay una “total ignorancia ante este tipo de situaciones”.
Alma Delia tiene una asociación civil desde hace 16 años, tiempo desde el cual ha buscado un espacio para su hijo y otros jóvenes con capacidades diferentes, “un espacio para que ellos convivan, se conozcan, tengan con quién hablar… Nosotros como madres somos amigas, psicólogas,
Las tres mujeres afirman que las becas se las dan a “puros recomendados”, además de que hay mujeres que hacen trampa para obtener las becas. “Además, casi quieren que vivas en una casa de lámina para darte el apoyo”.
En su opinión, (y en la mía), “deberían de valorar el tipo de discapacidad, hay algunas donde se pueden mover, en otras son personas de cuidados completos, mamás de 24 horas”.
En el caso de Alma Delia, su esposo y ella son ambos profesionistas, sin embargo, su marido está trabajando como taxista, pues es el único empleo que permite atender cualquier emergencia de su hijo.
Como dato importante, la asociación civil que encabeza Alma Delia tiene una solicitud donde el presidente municipal, Alfonso Martínez, se comprometió a dar una casa, un espacio para esto, “ya tengo apoyo para conseguir maestros para darles clases a nuestros hijos (…) Solo queremos el inmueble, nosotros tocaremos otras puertas para el mobiliario y demás…”. Hace un año de dicha solicitud y hasta hoy, 03 de abril del 2017, no se le ha dado respuesta.
