Morelia, Mich. | Acueducto Noticias / Irene Valdivia.- En estado de Michoacán aún no hay las condiciones básicas para atender a los pacientes con enfermedades raras, sostiene Leonardo Rojas es miembro voluntario y fundador de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras, AMAER por sus siglas.
La asociación sin fines lucrativos a la que pertenece Leonardo Rojas trabaja a nivel nacional con la gestión y el apoyo a pacientes con una enfermedad rara, a sus cuidadores o familiares y a todo el entorno que rodea el vivir una enfermedad rara en México.
Con acciones que van desde acompañamiento, asesorarías en el área genética y médica, salud mental y emocional de los pacientes, hasta jornadas de capacitación para el personal médico y de enfermería, AMAER también genera alianzas con organismos nacionales e internacionales para fortalecer la salud pública.
Leonardo mismo vive con una enfermedad rara, motivo por el cual su familia y él se ven inmersos en esta causa.
Hoy, se dan cita en el Cabildo de Morelia para conmemorar e informar sobre el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis, abreviada como MPS. Ahí, tuvimos la oportunidad desde Acueducto Noticias de conocer más sobre su quehacer político en la salud.
A continuación, su historia.
CON SÍNDROME DE FABRI
Acueducto.- ¿Hace cuánto comenzó esta asociación y cómo es que surge?
Hace 9 años comenzó la asociación. Se fundó al momento de saber que yo era un paciente con una enfermedad rara, y al verme solo con mi familia en esto, se creó la necesidad de generar un grupo de pacientes y buscar más a nivel nacional, que sabíamos que estaban, que existían, pero que estaban ocultos. Entonces, se genera por esa causa, y obviamente por el deseo de ayudar a las personas en la misma condición.
Acueducto.- ¿Podemos preguntarle cuál su diagnóstico?
Sí, el diagnóstico que tengo es síndrome de Fabri, es una patología considerada rara por la baja prevalencia y la incidencia que hay. Está a un aproximado de una persona en 370 mil a nivel mundial, entonces muy baja la prevalencia, se considera rara por eso.
Acueducto.- ¿Esto en qué consiste?
Esta enfermedad consiste en la deficiencia de una enzima llamada alfa-galactosidasa. Esta enzima funciona como un limpiador o un detergente de las células y de los desechos. Cuando no se produce de manera normal o en la cantidad suficiente, lo que genera es un daño celular y orgánico, por lo que de cierta forma va generando patologías como insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal crónica, patologías neurológicas severas, pérdida del habla, pérdida motriz, lesiones en la piel. Vaya, depende de la mutación que haya en el síndrome de Fabril. También son las sintomatologías y las causas, pero en general la mayor parte de los pacientes tiene insuficiencia cardíaca e insuficiencia renal crónica.
EL CAMINAR EN MEDIO DE LA NADA
Acueducto.- ¿Cómo fue hace 9 años encontrarse buscando un diagnóstico?
Sí, es un es caminar en medio de la nada, y con una nubosidad donde no sabes ni dónde comenzar. Es estar en un laberinto donde no encuentras la salida, pero creo yo que cuando va pasando el tiempo y vas asimilando lo que está sucediendo, también tienes la oportunidad de generar nuevas puertas. Una de las puertas que yo abrí personalmente es la de saber que no era el único, que sabía que no era el único en México y que sabía que afuera había más personas como yo.
Había la necesidad de saber si existía alguien ya con un tratamiento, si ya tenían un diagnóstico, cómo es esta parte de si alguien te lleva años en la enfermedad. Cómo ha sido su vida, porque se pierde las ganas de vivir, se pierde la esperanza, se pierde la fe, se pierden muchas cosas cuando sucede algo así. Sin embargo, el hecho de ir buscando desde el rincón del norte hasta el sur nos dimos cuenta de que éramos muchos en México, y es por eso por lo que se genera la asociación mexicana.
Acueducto.- ¿Cómo ha evolucionado en 9 años la atención a esta enfermedad?
Al inicio, la desinformación y el desconocimiento médico generaba un retraso. Teníamos una alta incidencia de muertes por no saber trabajar ni tratar ese tipo de patologías, al menos en Michoacán. Tuve la necesidad de salir a otro Estado como es Jalisco, llegar a Guadalajara, donde había más especialistas, y a donde había gente que tenía más conocimiento de la materia. Pero pues dejar tu estado, dejar tu Tierra, lo que tú consideras, pues es complicado, pero es necesario. Entonces, es el caso de muchas familias que viven en lugares muy lejanos, que no tienen muchas veces las posibilidades ni socioeconómicas, ni tienen las posibilidades de salir. Entonces, muchos de esos pacientes mueren sin siquiera saber que tenían una enfermedad o sabiendo que la tenían, pues no tenían el acceso a un tratamiento, un diagnóstico.
EL ATAQUE MAYORITARIO A LOS DE BAJO RECURSOS
una enfermedad rara en México son de bajos recursos
Acueducto.- Sí, hacia allá iba. ¿Qué representa para las comunidades y personas con bajos recursos no poder acceder a la información siquiera para saber “tengo un síntoma”?
Ese es un tema importante, porque justamente la mayor parte de los pacientes con una enfermedad rara en México son de bajos recursos, es algo que sucede. No sabemos por qué ataca a este sector, pero es donde más pacientes hay, entonces la intención de generar jornadas con médicos que asistan en las clínicas rurales, que son las clínicas a las que tiene acceso este tipo de sociedad, al momento de nosotros brindarles esta capacitación y orientarles un poco más sobre las enfermedades raras, podrían ellos tener una sospecha ante el primer síntoma, que los lleven y ellos son los encargados de canalizar a un segundo o tercer nivel para la atención del paciente. Nosotros como asociación le damos seguimiento desde que llega este primer contacto hasta que busca el diagnóstico, y echar a andar su tratamiento, para que puedan tener ya ellos una vida más próspera, más digna y con atención, sobre todo en el material. Y en cuanto a lo que implica trasladarse a otro lugar, a otro Estado, te voy a platicar un caso muy específico que tenemos en el Estado de Chiapas.
Es uno de los Estados más pobres de la República mexicana, donde la incidencia de población con enfermedades raras y específicamente con mucopolisacaridosis, viven en la región de la meseta Chiapaneca, en una cultura totalmente cerrada, con una idiosincrasia y cultura que no les permite un lazo con gente exterior para poder ser atendidos, lo consideran algo prohibido. ¿Qué pasa? Que al momento de que los pacientes van empeorando su situación de salud, es cuando salen, cuando ya ven que se están muriendo sus hijos, sus sobrinos, es cuando salen y buscan ayuda.
Llegan con nosotros a estos hospitales y cuando nos damos cuenta viven a 7 u 8 horas de distancia del hospital más cercano para ser atendidos, y cuando tú te das cuenta, viven en la meseta. Hay que viajar 4 horas en carretera y caminar 3 horas para poder llegar a la clínica. Esto para nosotros implica un reto, porque no solamente es el reto de buscar el diagnóstico y de brindarle un tratamiento, el reto implica transportarlos y llevarlos hasta el hospital más cercano, que debe ser un hospital acreditado por las especificaciones del tipo de tratamiento.
Y esto lo que genera es que tenemos que buscar los medios para que puedan transportarse. Es ahí donde actuamos a través de la gestión con los gobiernos municipales de donde pertenecen estas comunidades, y a través del DIF de cada uno de los municipios, generamos estos convenios durante su administración, para que una unidad del DIF de cada municipio pueda llevarlos, transportarlos ida y vuelta, hasta de su casa al hospital y del hospital de regreso a su comunidad.
LA AUSENCIA DE HOSPITALES ACREDITADOS
Acueducto.- Y en cuanto a la política pública de enfermedades raras, ¿Qué es lo que va ocurriendo aquí en Michoacán?
Por ejemplo, Michoacán lamentablemente debería ser ahorita ya a estas alturas del partido, punta y modelo a seguir en materia de enfermedades raras.
A través del cambio de administraciones y de las secretarías de Salud no le han dado la suficiente atención. No puedo tampoco decir que no se ha hecho nada, también se ha trabajado, se han dado cosas importantes, porque de unos 5 años para acá, la secretaría de Salud y al menos Michoacán está trabajando e implementando nuevas políticas públicas para darle y ofrecerle tratamiento a pacientes con enfermedades raras, obviamente a través de la federación.
Cuando genera este gasto, llega a las delegaciones estatales, ya sea de IMSS o ISSSTE, para poder atender a sus pacientes, entonces sí se ha abierto la ventana y Michoacán en este momento está ya con más pacientes diagnosticados, con más pacientes con tratamientos, pero también tenemos un problema, que son la falta de hospitales acreditados o certificados para poder atender enfermedades raras.
¿Qué significa esto? Que, al momento de aplicar un tratamiento, no se cuenta con la infraestructura necesaria para poderle dar los servicios y de atención en salud a un paciente. Necesitamos todavía acreditar, por ejemplo, Guanajuato tiene 7 hospitales acreditados, Michoacán uno, entonces es una gran diferencia que se tiene ahorita.
LA ESCASEZ DE INFRAESTRUCTURA
Acueducto.- ¿Qué es lo que ocurre que no hay certificación?
Es primero tener la infraestructura para poder recibir un paciente con una enfermedad rara.
Lleva todo un proceso, desde las salas de atención, desde tener todo el instrumental, y una cosa muy importante, tener al personal de médicos y de enfermeros y enfermeras capacitados para darle tratamiento a un paciente cuando no se cuenta con estas infraestructuras, o cuando no se cuenta con médicos que están relacionados con el tema.
Si un paciente se pone mal durante una terapia de infusión y el médico desconoce qué va a pasar, hay riesgo de que el paciente muera, si no lo saben atender en un momento de crisis, entonces es muy importante que también se capacite al personal de médicos y de enfermeras, además de la infraestructura que requiere, desde inocuidad, desde los permisos sanitarios, desde la infraestructura para que un medicamento llegue. Requieren temperaturas específicas, refrigeradores especiales.
El transporte debe ser muy específico porque son medicamentos sumamente delicados, que con cualquier movimiento pueden desnaturalizarse. ¿Qué significa esto? Puede perder el efecto. Entonces le estarían aplicando prácticamente agua a un paciente si hacen mal uso, o mal manejo del medicamento. Entonces es capacitar también a quienes transportan el medicamento, a las personas que están en el área de farmacia, y alertarles de que son medicamentos especiales para que puedan ser efectivo para los pacientes. De lo contrario, si no se cuenta con esa infraestructura no se puede dar atención.
GENERADORES DE EMPATÍAS
Acueducto.- Finalmente, ¿Qué debe saber la gente sobre enfermedades?
Saber sobre enfermedades raras es complicado, incluso es un reto para los médicos. ¿Pero qué es lo que la sociedad debe saber? Que existen, que hay personas que las tienen, y, sobre todo, que en nuestra familia o nuestro círculo va a haber un paciente con una enfermedad rara. ¿Esto para qué? Es importante saberlo. Primero, porque nosotros podemos, al momento de tener la información, tener una sospecha, y aunque no seamos médicos especialistas, por una lógica humana podemos saber que algo no está bien y dar aviso a un médico, esa es una.
Dos, generar una empatía con las personas cuando nos presentan casos. Es generar una empatía con la sociedad y saber que las necesidades de cada una de las personas son distintas en general, y más cuando se trata de un paciente, como en el caso de las mucopolisacaridosis. Son niños hiperactivos, son niños que se mueven mucho y pues creo que tú lo pudiste observar, entonces, que sepan que hay este tipo de sectores que requieren un poquito de tolerancia, que es lo que más se ocupa, y que seamos muy conscientes de que cualquier cosa, acción o mirada puede afectar a estas personas, porque no todas las personas a lo mejor tenemos el mismo carácter
